Программа мероприятий

Программа конгресса будет меняться, дополняться, уточняться. Окончательный вариант программы с названиями всех мероприятий будет на сайте за 1 месяц до конгресса. Следите за изменениями!

Конгресс — это три направления и выставка:

В программу Конгресса также будут включены культурно-развлекательные мероприятия, планируется экскурсия, Праздничный ужин и концерт. Подробная информация будет на сайте представлена позже, следите за обновлением!

Программа Конгресса, 3-й вариант, принята 10 июля 2015 г.

День Мероприятие Место проведения «Казанская Ривьера»
13 мая,
пятница

Регистрация. Приветственный кофе. Торжественная церемония открытия. 09.00–11.30.

Кофе-брейк 11.30-12.00.

Пленарное заседание. Перспективы, стратегические, фундаментальные исследования. 

12.00–15.30.
Юров И.Ю., Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б. (Россия, Москва) Молекулярные и клеточные механизмы синдром Ретта. (25 мин.)
Перси А. (США, Бирмингем) Синдром Ретта: что мы знаем сегодня (видео) (20 мин.)
Леонард Х. (Австралия, Перф) Путешествие синдрома Ретта: чему Россия и Мир могут учиться на опыте Международных регистров синдрома Ретта (25 мин.)

Открытые лекции: Исследования синдрома Ретта. 

Председатель: Юров И.Ю. (Россия, Москва).
Найду С. (США, Балтимор) Биологические основы в лечении синдрома Ретта в институте Кеннеди Кригера (20 мин.)
Лейн Дж. (США, ) Сексуальное созревание и переход к заботе о пожилых людях с RTT (15 мин.)
Ру Ж-К. (Франция, Марсель) От фармакологии до генотерапии в Синдроме Ретта (15 мин.)
Зогби Х.И. (США) Приветственное видео (15 мин.)

Научный симпозиум. Редкие заболевания I.

Председатель: Хюльтен M. (Швеция/Великобритания), Куцев С.И. (Россия, Москва), Юров И.Ю. (Россия, Москва).

Доклады:

Хюльтен M. (Швеция/Великобритания) Редкие хромосомные расстройства: «Уникальный» опыт (20 мин.)
Куцев С.И. (Россия, Москва) Диагностика и лечение наследственных орфанных болезней в Российской Федерации (20 мин.)
Юров И.Ю. (Россия, Москва). Молекулярная диагностика редких заболеваний с использованием постгеномных технологий (15 мин.)

Кофе-брейк 15.30-16.00.

Научный симпозиум. Продолжение. Геномные и хромосомные заболевания мозга.

16.00–18.00.

Председатели: Юров Ю.Б. (Россия, Москва), Ворсанова С.Г. (Россия, Москва) 


Доклады:

Воинова В.Ю., Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б. (Россия, Москва) Х-сцепленная умственная отсталость у детей (20 мин.)
Лир T. (Германия, Йена) Молекулярные цитогенетические редкие заболевания (30 мин.)
Ларионова В.И. (Россия, Санкт-Петербург) Проблемы исследования редких генетических заболеваний в России (20 мин.)
Клюшник Т.П., Зозуля С.А., Андросова Л.В. (Россия, Москва) Роли иммунных механизмов в патогенезе заболеваний мозга (20 мин.) видео лекция
Ворсанова С.Г., Юров И.Ю. (Россия, Москва) Редкие хромосомные болезни в Российской Федерации (30 мин.)

Зал «Эрмитаж»







































Зал «Адмиральский»


























14 мая,
суббота

Секция «Синдром Ретта. Клиника синдрома Ретта». 9.00–12.30.
Председатель: Будден С. (США, Портланд), Воинова В.Ю. (Россия, Москва)

Доклады: 

Найду С. (США, Балтимор) Клинические данные при синдроме Ретта (25 мин.)
Воинова В.Ю. (Россия, Москва) Российская когорта детей с синдромом Ретта (25 мин.)
Будден С. (США, Портланд). Эмоция и Поведение в синдроме Ретта и управление ими (25 мин.)
Будден С. (США, Портланд). Нарушенная Автономная нервная система в синдроме Ретта (25 мин)

Смитс E.E.Ж. (Нидерланды, Маастрихт) Синдром Ретта, Опыт Маастрихта (25 мин.)

Кёрфс Л.M.Ж. (Нидерланды, Маастрихт) Путь к анализу синдрома Ретта (25 мин.)

Коенрадс M. (США) Исследовательский Фонд синдрома Ретта (видео) (25 мин.)

Секция «Синдром Ретта. Молекулярная диагностика синдрома Ретта». 9.00–12.30.
Председатели: Ворсанова С.Г. (Россия, Москва), Юров Ю.Б. (Россия, Москва) 

Доклады
Юров Ю.Б., Ворсанова С.Г., Зеленова М.А., Юров И.Ю. (Россия, Москва)  Молекулярно-цитогенетическая диагностика микроделеционных форм синдрома Ретта (20 мин.)

Акимова И.А. (Россия, Москва) NGS в диагностике синдрома Ретта (20 мин.)
Куринная О.С., Юров Ю.Б., Ворсанова С.Г. Васин К.С. (Россия, Москва) Анализ геномных вариаций у детей с  «реттоподобным» фенотипом (20 мин.)
Васин К.С., Ворсанова С.Г. (Россия, Москва) Биоинформатический анализ дупликации 11p15 у двух индивидуумов с «реттоподобным» фенотипом (20 мин.)

Зеленова М.А., Ворсанова С.Г., Юров И.Ю. (Россия, Москва) Дупликации, затрагивающие участок 1q21.1q21.2, ассоциированные с «реттоподобным» фенотипом и умственной отсталостью (20 мин.)
Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Юров И.Ю. (Россия, Москва) Вклад российских исследователей в изучение синдрома Ретта (Россия, Москва) (30 мин.)

Перерыв 10.00-10.15

Кофе-брейк 12.30-13.00.


Секция «Синдром Ретта. Возможности (перспективы) лечения. Разбор сложных случаев и историй болезней». 13.00–18.00.
Председатели: Леонард Х. (Австралия), Воинова В.Ю. (Россия, Москва), Ларионова В.И. (Россия, Санкт-Петербург)  

Доклады:

Кваскова Н.Е. (Россия, Москва) Особенности ЭЭГ у детей с синдромом Ретта. (25 мин.)
Булатникова М.А. (Россия, Санкт-Петербург) Два случая кардиофациокутанного синдрома у детей без аномалий сердца, вызванные мутацией в гене BRAF (25 мин.)
Будден С. (США, Портланд) Стадии двигательной функции при синдроме Ретта и лечение (25 мин.)

Фрайлингер М. (Австрия, Вена) (20 мин.)

Сангани Н. (Австралия) Ингибиторы HDAC6, новый терапевтический подход для лечения синдрома Ретта (20 мин.)

ИНАЙЯ Грасиана Юсуф (США) Занимаясь своим делом (документальный фильм).

Перерыв 15.00-15.15

Секция «Редкие заболевания II», 13.00-15.30.

Председатели: Тилки-Шиманьска Анна, Волгина С.Я., Белогурова М.Б.

Доклады:

Белогурова М.Б. (Россия, СПб) Болезнь Гоше, клиническая картина и современные подходы к диагностике и лечению (20 мин.)

Воинова В.Ю. (Россия, Москва) Х-сцепленная умственная отсталость у детей (20 мин.)

Волгина С.Я. (Россия, Казань) Проблема наследственного дефицита липопротеинлипазы: диагностика и современные методы коррекции (20 мин.)

Котлукова Н.П. (Россия, Москва) Болезнь Помпе глазами педиатра (20 мин.)

Анна Тилки-Шиманска (Польша, Варшава), Mетаболические болезни – возможности лечения (20 мин.)

Полевиченко Е.В. (Россия, Москва) Ресурсы паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями в РФ (20 мин.)

Елисева Е.В. (Россия, Владивосток) «Вопросы организации лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий» (20 мин.)

 

Секция «Редкие заболевания III», 16.00-18.30.

Председатели: Ларионова В.И., Демикова Н.С, Николаева Е.А.

Доклады:

Подклетнова Т.В. (Россия, Москва) Синдром Хантера – современный взгляд на клинические проявления, диагностику и лечение (40 мин.)

Ларионова В.И. (Россия, Санкт-Петербург) Редкие и наследственные заболевания с поражением скелета. Современные подходы и стратегия лечения (20 мин.)

Демикова Н.С., Асанов А.Ю. (Россия, Москва) Проблемы диагностики редких синдромов с врожденными пороками развития (20 мин.)

Полякова С.И. (Россия, Москва), Болезни цикла образования мочевины - наши первые шаги (20 мин.)

Николаева Е.А. (Россия, Москва) Митохондриальные болезни у детей: диагностика и лечение (20 мин.)


Зал «Лагуна»


















Зал «Лазурный берег» 





















Зал «Лагуна»














Зал «Лазурный берег»















Зал «Лазурный берег»












15 мая,
воскресенье,
ДРКБ

Встречи спикеров с родителями, 10.00-14.00

Хелена Леонард (Австралия, Перф).

Сакубай Найду (США, Балимор).

Воинова Виктория (Россия, Москва).

Бадден Сароджини (США, Портлэнд).

Жерард Нгуен (Франция, Париж).

Абсандзе Илона (Россия, Москва).

Меир Лотан (Израиль, Ариэль).

Кваскова Надежда Евгеньевна (Россия, Москва).

Леопольд М. Г. Керфс (Маастрихт, Нидерланды).

Эрик Э.Дж. Смитс (Маастрихт, Нидерланды).

Майкл Фрайлингер (Вена, Австрия).



Лекторий 10.00-14.00

 

10.00-14.00. Ворк-шоп по музыкальной терапии с Хелена Вандин и Мэрит Бёргстрём-Исаксон (Швеция, Стокгольм).

10.00-11.00. Лекция для родителей «Нутритивная поддержка в комплексе паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями»

Полевиченко Елена Владимировна (Россия, Москва), д.м.н, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ имени Пирогова, член Правления Ассоциации хосписной помощи.

11.00-12.00. Ворк-шоп «Голос пациента» «Как быть представителем пациента (голосом и пациентским адвакатом).

Жерард Нгуен (Франция, Париж), экс-президент Ретт-синдром Европа.

 

12.00-12.30. Встреча с родителями на тему: Клинические исследования синдрома Ретта. Перспективы специализированных центров и участия пациентов в клинических исследованиях.

Тульчинский Марк Яковлевич (Россия, Санкт-Петербург), Контрактная исследовательская организация «Пивоталь», медицинский директор по Центральной и Восточной Европе (Испания).

13.00-14.00 Лекция для родителей «О движении при синдроме Ретта»

Меир Лотан (Израиль), Доктор наук, является физиотерапевтом, работает старшим преподавателем кафедры физиотерапии в Школе медицинских наук университета Ариэль.

12.00-13.00. кофе-брейк

14.00.-16.00. Дискуссионная площадка для родителей: возраст ребенка – проблемы периода, решения, помощь.

Презентации:

Иванцык Анастасия, г. Москва. Дочь Софья, 3 года.

Белобородова Любовь, г. Москва, дочь Елизавета, 6лет.

Лохманова Наталья, г. Москва, дочь Алена, 7 лет.

Демина Татьяна, Оренбург, дочь Юлия, 13 лет.

Верюгина Светлана, г.Ульяновск, дочь Алена, 21 год.


Детская республиканская больница, ул. Оренбургский тракт, 140















16 мая,
понедельник,
Ривьера

Секция «Центры для детей с синдромом Ретта. Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи ребенку с синдромом Ретта», 8.30-10.45

Модераторы: Сибгатуллина И.Ф., директора по международному взаимодействию Австрийского института содействия интеллектуальному развитию RBS (Австрия, Вена).

Ванчова Алиса, Институт образования, Университет Братиславы (Словакия, Братислава).

Выступления:

Бадден Сароджини (США, Портланд) Реабилитация лиц с синдромом Ретта (20 мин.)

Хелена Вандин (Швеция, Стокгольм) Центр синдрома Ретта Швеции - межпрофессиональный подход и ключевые ценности (20 мин.)

Мэритт Бёргстрём-Искасон (Швеция, Стокгольм) Музыка меняет многое (20 мин.)

Йорма Сювяярви (Финляндия, Хельсинки) О центрах реабилитации и досуга для особенных людей в Финляндии (10 мин.)

Меир Лотан (Израиль) Израильская модель центра для детей с синдромом Ретта (20 мин.)

Самир Сейфи (Индия, Нью-Дели) Ретт – ассоциация и поддержка правительства Индии детей с синдромом Ретта (10 мин.)

Наталья Трифонова, Фируза Луконина  (Россия, Казань) Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» (10 мин.).

Марина Паразян (Армения, Ереван) «Центр с нуля»: выступление в формате ворк-шоп (20 мин.)

10.45-11.00. перерыв


Круглый стол «Альтернативные методы коммуникации и психологическая поддержка», 11.00-13.00.

Модераторы: Трифонова Н.Н., директор реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями «Апрель» (Россия, Казань), Тимуца О.В., к.с.н., председатель правления АНО «Ассоциация синдрома Ретта»

Выступления:

Кэфи Хантер (США) О роли родительского движения в создании системы психологической поддержки семей с детьми с синдромом Ретта (15 мин.)

Акулова Алена (Белорусь, Минск) Жизнь после диагноза: проживание кризиса тяжелой хронической болезни ребенка родителями и другими членами семьи, поиск ресурсов для жизни (10 мин.)

Будильцева Т.Б. (Москва, Россия) Опыт работы с детьми с синдромом Ретта в Центре лечебной педагогики (20 мин.)

Ванчова Алиса (Словения, Браслава) Программа «Рука – мозг» (15 мин.)

Хелена Вандин (Швеция, Стокгольм)  Стратегии коммуникации - фактические данные и опыт (15 мин.)

Суренян Елена Анатольевна (Россия, Москва) Обучение навыкам письма ребенка с синдромом Ретта (личный опыт) (10 мин.)

Хандажинская Анастасия  (Россия, Москва) Путь к школе (10 мин.)

Акулова Алена (Белорусь, Минск) Использование пения как основы для искусственно воссоздания онтогенеза речи у неговорящих детей с сохранным слухом и сложными сочетанными нарушениями развития (10 мин.)

Каролайн Лиетари (Бельгия) Опытная мать даст ПРАКТИЧЕСКИЕ советы о том, как вы можете прийти к коммуникации с помощью простых методов пиктограмм и речевых кнопок (10 мин.)

Круглый стол  «Физиотерапевтические и эрготерапевтические подходы и практики», 11.00-13.00

Модераторы: Гончарова О.Л., к.п.н., директор ГАУСО Центр реабилитации инвалидов «Восхождение», Морозова О.Н., директор БФ «Окно в НАДЕЖДУ» (Россия, Казань).

Выступления:

Фокина Н.Л. (Россия, Москва) Занятия с детьми с синдромом Ретта в бассейне. Опыт работы в Центре лечебной педагогики (20 мин.)

Абсандзе И.А. (Россия, Москва) Постуральный менеджмент: позиционирование, двигательный режим, предотвращение и профилактика контарактур (25 мин.).

Меир Лотан (Израиль, Ариэль) Физиотерапия при синдроме Ретта, подходы и практика (25 мин.).

Йорма Сювяярви (Финляндия, Хельсинки) Взрослая жизнь Катарины: сопровождаемое проживание и активная жизнь (15 мин.)

Козаченко Елена (Россия, Москва) Программа «Лыжи мечты» (25 мин.).

Мингазова Аделина (Россия, Казань) Программа «Иппотерапия» (10 мин.)

ПРИЕМ в РАТУШЕ 14.00-16.00.

Зал Казанская Ривьера,
Зал «Лазурный берег»












   













«Лазурный берег»































Зал «Лагуна»



17 мая,
вторник

Экскурсии в реабилитационные центры:

Центр реабилитации для детей с ограниченными возможностями «Апрель» (Казань, Россия)

Центр реабилитации инвалидов «Восхождение» (Казань, Россия)

14.00-16.00. Круглый стол в хосписе «СМИ, религиозные и волонтерские организации о тех, кого нельзя вылечить»

Председатели: руководитель Казанского хосписа В.В. Вавилов, руководитель «Ассоциации синдрома Ретта» О.В. Тимуца.

Модератор: к.ф.н., доцент КГАСУ О.Ю. Порошенко

 







Организаторы

Конгресс готовится и пройдет при поддержке Президента Республики Татарстан Р.Н. Минниханова president.tatarstan.ru

  • Автономная Некоммерческая Организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» rettsyndrome.ru
  • ГОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет Минздрава России» kgmu.kcn.ru
  • Образовательный центр высоких медицинских технологий amtec-kazan.com
  • Министерство здравоохранения Российской Федерации rosminzdrav.ru
  • Министерство здравоохранения Республики Татарстан minzdrav.tatarstan.ru
  • Общественная палата Российской Федерации oprf.ru
  • Общественная палата Республики Татарстан oprt.tatarstan.ru

guest guest guest

Баннеры конгресса

Скопируйте код для размещения
баннера на вашем сайте

Гости

На Конгресс приглашены представители Совета Федерации и Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, члены Общественной палаты Российской Федерации, специалисты профильных министерств, представители пациентских организаций, ученые и специалисты, международные организации родителей детей с синдромом Ретта, все заинтересованные граждане.


  • СПИПОРЗ spiporz.ru
  • Министр образования и науки Российской Федерации минобрнауки.рф
  • Министерство труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан mtsz.tatarstan.ru
  • Европейская Ассоциация синдрома Ретта rettsyndrome.eu
guest guest

Статья для конференции

Не более 400 слов. Отделяйте заголовки и абзацы.

* Вы не заполнили обязательное поле «Ф.И.О.».

* Вы не заполнили обязательное поле «Должность».

* Вы не заполнили обязательное поле «Научное звание».

* Вы не заполнили обязательное поле «Место работы».

* Вы не заполнили обязательное поле «Телефон и имэйл».

* Вы не заполнили обязательное поле «Текст тезисов».

Отправить сообщение



* Вы не заполнили обязательное поле «Ф.И.О.».

* Вы не заполнили обязательное поле «Телефон и имэйл».

* Вы не заполнили обязательное поле «Текст сообщения».