13—17 мая 2016 Россия, Казань, ГРК «Казанская Ривьера»
VIII мировой конгресс
по синдрому ретта
Языки конгресса: английский и русский

Научный комитет

Иван Юрьевич Юров

Иван Юрьевич Юров

Доктор биологических наук, профессор кафедры медицинской генетики Российской Медицинской Академии Последипломного Образования (РМАПО). Заведующий лаборатории молекулярной генетики мозга Научного Центра Психического Здоровья Российской Академии Медицинских Наук

Доктор Кларк Ангус

Доктор Кларк Ангус

доктор медицины, Член Королевского колледжа врачей Лондона, Член Королевского колледжа педиатрии и детского здоровья, профессор клинической генетики в Университете Кардиффа

Доктор Эрик Э.Дж. Смитс

Доктор Эрик Э.Дж. Смитс

доктор медицины, доктор философии, является консультирующим педиатром и детским неврологом в отделении клинической генетики Медицинского Центра Университета Маастрихта, Нидерланды

Профессор Меир Лотан

Профессор Меир Лотан

доктор наук, является физиотерапевтом, работает старшим преподавателем кафедры физиотерапии в Школе медицинских наук университета Ариэль, Израиль

Профессор  Алессандра Рениери

Профессор Алессандра Рениери

Профессор медицинской генетики Университет Сиены, Сиена, Италия. Директор отдела медицинской генетики, доктор медицинских наук

Лоран Виллард

Лоран Виллард

Профессор-исследователь в Лабораториинейрогенетики человека Inserm, отделение Медицинской генетики, Марсель - Франция

Профессор д-р. Леопольд М. Г. Керфс

Профессор д-р. Леопольд М. Г. Керфс

Директор Центра губернатора Кремерса в Клинической больнице Маастрихта и Маастрихтского университета

Иван Юрьевич Юров

Иван Юрьевич Юров

Доктор биологических наук, профессор кафедры медицинской генетики Российской Медицинской Академии Последипломного Образования (РМАПО). Заведующий лаборатории молекулярной генетики мозга Научного Центра Психического Здоровья Российской Академии Медицинских Наук

Защитил кандидатскую диссертацию "Эпигенетические и генетические особенности синдрома Ретта" в 2004 году,  докторскую диссертацию "Структурно-функциональная организация хромосом при нервно-психических заболеваниях" — в 2011 году. Работает в области молекулярной генетики и биологической психиатрии с 1999 года и является автором/соавтором трех монографий ("Гетерохроматиновые районы хромосом человека. Клинико-биологические аспекты" М:Медпрактика, 2008; "Human interphase chromosomes: biomedical aspects" Springer-Verlag, 2013; «Геномные и хромосомные болезни центральной нервной системы : молекулярные и цитогенетические аспекты» М:Медпрактика, 2014), одного патента (RU 2 425 890 C2), 208 статей в отечественных и зарубежных научных журналах и монографиях, более 400 тезисов в материалах отечественных и зарубежных конференций. Юров И.Ю. является основателем, исполнительным и секционным редактором журнала Molecular Cytogenetics, главным редактором Journal of Neurology and Epidemiology, и членом редакционных коллегий журналов «Current Genomics» и «Current Aging Science». Научная деятельность И. Ю. Юрова отмечена рядом премий, среди которых медаль имени Н.И. Вавилова (РАЕ) за выдающиеся работы в области генетики, премия имени академика Таболина В.А. за выдающиеся научные достижения в области педиатрии, международная премия Scopus Award Russia 2012 за выдающийся вклад в науку в области медицины, премия РАМН имени академика В.М. Бехтерева по неврологии и психиатрии; грант Президента Российской Федерации для российских ученых - докторов наук в области медицины.

Доктор Кларк Ангус

Доктор Кларк Ангус

доктор медицины, Член Королевского колледжа врачей Лондона, Член Королевского колледжа педиатрии и детского здоровья, профессор клинической генетики в Университете Кардиффа

Научные интересы в отношении синдрома Ретта -это клиническая и молекулярная генетика синдрома Ретта, ведение пациентов, решение сложных клинических проблем, и разработка предсказания исходов в ходе клинических испытаний.
Имеются также научные интересы относительно эктодермальной дисплазии. В целом, у меня есть научные интересы относительно процесса генетического консультирования, социальных и этических аспектов развития генетики человека и скрининга новорожденных на генетические расстройства

Доктор Эрик Э.Дж. Смитс

Доктор Эрик Э.Дж. Смитс

доктор медицины, доктор философии, является консультирующим педиатром и детским неврологом в отделении клинической генетики Медицинского Центра Университета Маастрихта, Нидерланды

Доктор имеет давний опыт работы с нарушениями развития и генетическими синдромами у детей и взрослых с нарушениями интеллекта. Он является автором и соавтором ряда статей по синдрому Ретта и расстройствам, связанным с MECP2. Вместе с проф. Л. Керфс и др. Д. ван Ваарденбург он возглавляет Экспертный центр синдрома Ретта в Нидерландах в городе Маастрихт. Его особые интересы: клиническое ведение пациентов и физиология ствола мозга при синдроме Ретта.

Профессор Меир Лотан

Профессор Меир Лотан

доктор наук, является физиотерапевтом, работает старшим преподавателем кафедры физиотерапии в Школе медицинских наук университета Ариэль, Израиль

Профессор вовлечен в деятельность израильской национальной комиссии по оценке синдрома Ретта. Он работал с пациентами с синдромом Ретта в течение последних 23 лет в качестве консультанта, врача, а также в качестве исследователя. Им написано несколько книг и множество статей, касающихся синдрома Ретта на протяжении последних лет.  Был награжден за приверженность синдрому Ретта IRSA в 1999 году, а также за его вклад в исследование синдрома Ретта IRSF в 2014 году.

Профессор Алессандра Рениери

Профессор  Алессандра Рениери

Профессор медицинской генетики Университет Сиены, Сиена, Италия. Директор отдела медицинской генетики, доктор медицинских наук

Область научных интересов: медицинская школа, генетика человека, медицинская генетика, молекулярная генетика.
Ее основными научными интересами всегда были изучение генетической природы редких заболеваний, с особым акцентом на синдром Ретта, и на другие состояния с ограниченными интеллектуальными возможностями (ID), синдром Альпорта, ретинобластому и другие редкие виды рака. Она определила два новых гена болезни: ген FACL4 для связанных с Х-хромосомой ID и ген синдрома Ретта FOXG1. Ее лаборатория была одной из первых в Италии, что внедрила технологию массива CGH и нового поколения секвенирования. Она принимала участие в исследовании синдрома Ретта в течение многих лет. Она способствовала идентификации всех 3 известных генов, имеющих отношение к заболеванию, а также определению соответствующего клинического фенотипа. В частности, ее коллектив определил FOXG1 в качестве первого аутосомного гена, имеющего отношение к синдрому Ретта. Ее лаборатория является консультативным центром синдрома Ретта в Италии, а с 2002 года, она возглавляет генетический биобанк Сиены (GBS, http://www.biobank.unisi.it), один из немногих сертифицированных SIGU-CERT и ISO9001 в Италии. GBS является итальянским партнером BBMRI (Биобанкинг и Биомолекулярные Ресурсы исследовательской инфраструктуры), член EuroBioBank и РД-Connect. В СГБ есть секция, посвященная синдрому Ретта, которая осуществляет сбор образов и точной клинической информации о пациентах (http://www.biobank.unisi.it/Elencorett.asp). С 2009 года она координирует международную сеть базы данных синдрома Ретта (http://www.rettdatabasenetwork.org). Для того, чтобы создать человеческую клеточную модель для изучения патогенетических механизмов синдрома Ретта непосредственно на пострадавших нейронах человека, она создала методику генетического перепрограммирования в своей лаборатории (IPS).

Лоран Виллард

Лоран Виллард

Профессор-исследователь в Лабораториинейрогенетики человека Inserm, отделение Медицинской генетики, Марсель - Франция

Принимал участие в расшифровке генома человека, защитил докторскую диссертацию по синдрому Дауна в Денвере (Колорадо, США). В 1997 году он стал адъюнкт-профессором французского Национального Института Здоровья (Inserm), изучает генетическую составляющую интеллектуальной недееспособности. Он провел большую работу по умственной отсталости при альфа-талассемии, сцепленной с Х-хромосомой - (ATR-X)-синдрому. В 2002 году он был назначен профессором и в настоящее время возглавляет группу, научные интересы которой включают синдром Ретта и эпилепсию новорожденных (www.germaco.net). Его проекты по синдрому Ретта ориентированы на трансляционные подходы и разработку лечения с использованием доклинических моделей.
Он работает в качестве эксперта в нескольких научных консультативных советах, числится в базе данных Синдрома Ретта, а также в группах поддержки пациентов аналитического центра (грамм) в Inserm, он являлся координатором предыдущей сети EuroRETT ERA-NET. Он преподает генетику человека и медицинскую генетику и является автором> 100 научных публикаций в течение последних 20 лет (примерно треть из них - по синдрому Ретта).

Профессор д-р. Леопольд М. Г. Керфс

Профессор д-р. Леопольд М. Г. Керфс

Директор Центра губернатора Кремерса в Клинической больнице Маастрихта и Маастрихтского университета

Он имеет давний опыт работы с нарушениями развития и с генетическими синдромами у детей и взрослых с интеллектуальной недееспособностью. Он опубликовал и представил общественности медицинские, поведенческие и психические аспекты генетически обусловленных нарушений развития нервной системы (например, синдрома Ретта). Он является основателем экспертного Центра синдрома Ретта в Нидерландах, официально признанного правительством Нидерландов и вместе с др. Смитсом и др. Д. ван Ваарденбургом он возглавляет его.
Его особые интересы - это клиническое ведение пациентов, поведенческие аспекты и физиология ствола мозга у пациентов с синдромом Ретта.

План мероприятий

  • Проведение более 10 круглых столов, научных секций по синдрому Ретта
  • Издание научных материалов конгресса
  • Родительская школа и мастер-классы
  • Посещение медицинских, реабилитационных учреждений города
  • Выставка медицинского, реабилитационного, учебного оборудования
  • Благотворительный концерт, аукцион
Смотреть программу
korston

Конгресс пройдет в ГРК «Казанская Ривьера»

Организаторы

Конгресс готовится и пройдет при поддержке Президента Республики Татарстан Р.Н. Минниханова president.tatarstan.ru

  • Автономная Некоммерческая Организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» rettsyndrome.ru
  • ГОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет Минздрава России» kgmu.kcn.ru
  • Образовательный центр высоких медицинских технологий amtec-kazan.com
  • Министерство здравоохранения Российской Федерации rosminzdrav.ru
  • Министерство здравоохранения Республики Татарстан minzdrav.tatarstan.ru
  • Общественная палата Российской Федерации oprf.ru
  • Общественная палата Республики Татарстан oprt.tatarstan.ru

guest guest guest

Баннеры конгресса

Скопируйте код для размещения
баннера на вашем сайте

Гости

На Конгресс приглашены представители Совета Федерации и Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, члены Общественной палаты Российской Федерации, специалисты профильных министерств, представители пациентских организаций, ученые и специалисты, международные организации родителей детей с синдромом Ретта, все заинтересованные граждане.


  • СПИПОРЗ spiporz.ru
  • Министр образования и науки Российской Федерации минобрнауки.рф
  • Министерство труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан mtsz.tatarstan.ru
  • Европейская Ассоциация синдрома Ретта rettsyndrome.eu
guest guest

Статья для конференции

Не более 400 слов. Отделяйте заголовки и абзацы.

* Вы не заполнили обязательное поле «Ф.И.О.».

* Вы не заполнили обязательное поле «Должность».

* Вы не заполнили обязательное поле «Научное звание».

* Вы не заполнили обязательное поле «Место работы».

* Вы не заполнили обязательное поле «Телефон и имэйл».

* Вы не заполнили обязательное поле «Текст тезисов».

Отправить сообщение



* Вы не заполнили обязательное поле «Ф.И.О.».

* Вы не заполнили обязательное поле «Телефон и имэйл».

* Вы не заполнили обязательное поле «Текст сообщения».